1/3/10

Enfermedad de Castleman


El pasado verano recibí un regalo matutino (porque de noche todos los gatos son pardos) de seis centímetros de largo por dos de diámetro en el cuello a modo de ganglio del sistema linfático algo descontrolado. El susto fue importante cuando me vi aquella mutación debajo de mi cabeza y al lado de mi nuez, aunque fue mucho peor cuando después de innumerables análisis me dicen que tengo un linfoma en toda regla y que la cirugía no es suficiente con lo cual la quimioterapia más agresiva es la solución...además de la suerte. Suerte que por cierto en el maldito 2009 fue bastante aciaga y esto fue la guinda.
En fin, que me operan, me extraen aquella cosa, la analizan ya a pié de obra y en ese mismo instante ( yo todavía bajo los efectos de la morfina anestesiante ) confirman las peores sospechas. Aún así y con el protocolo de actuación en mano mandan el gracioso bultito a analizar mas profundamente a esos laboratorios maravillosos, que jamás están donde residimos y por lo tanto los resultados tardan unas semanas en el mejor de los casos, y mientras tanto me van preparando sobre todo psicológicamente para recibir en quince días la primera sesión de quimio que consistía en internarme en el hospital tres días y por supuesto de baja indefinida en el trabajo (que después de cuatro meses en el paro por primera vez en mi vida, hacía un mes escaso que había firmado un contrato temporal en una nueva empresa) porque los efectos secundarios iban a ser la hostia.
Mira tu por donde antes del nada grato ingreso en el hospital llegan los resultados definitivos y contra todo pronóstico no tengo un linfoma, si no que padezco la enfermedad de Castleman. Y ustedes se preguntarán que enfermedad es esa, pues lo mismo que casi todo el equipo médico que hasta entonces me había tratado. Está clasificada como enfermedad rara, el tal Castleman fue el médico que la detectó por primera vez en los años cincuenta y hasta ahora se han tratado no mas de cincuenta casos en todo el mundo. En concreto exactamente igual que el mio han sido trece, yo soy el catorce...el número de los locos, en los cupones de la Once es el manicomio, no está mal. La buena noticia es que de momento no hay quimioterapia ni nada que se le parezca, tengo que ir cada tres meses a revisión y hago mi vida normal sin tomar medicamento alguno. La cicatriz de la operación evoluciona favorablemente y la semana pasada que tuve la primera revisión salió todo perfecto.
Ayer fue el día mundial de las enfermedades raras y hay tres millones de españoles que padecen alguna de estas enfermedades con lo cual cada vez son menos raras.
He tenido la gran suerte de contar con un cuadro médico excelente en mi ciudad y sobre todo con el apoyo incondicional de aquellos que me quieren y el olvido total de los que no, a todos absolutamente a todos MUCHAS GRACIAS.

22 comentarios:

Mª Dolores Andrés. dijo...

Aunque no nos conocemos, te deseo de todo corazón que tengas suerte en la lucha que has empezado contra una de esas enfermedades raras que hay. Ánimo.

Rosa dijo...

Miguel, 1º gracias por hacerte seguidor de mi humilde blog, 2º que fuerte, que fuerte, que fuerte,me hacen eso a mí y ya estoy muerta, con lo negativa que soy, pero mira con toda enfermedad rara que sea mejor que lo otro no?
Muxu bat Un beso

leoletta dijo...

MIGUEL, gracís por pasarte por mi blog , así he tenido la oprtunidad de conocerte.
Ánimo ya solo tienes que pensar que lo peor ha pasado..y que todolo que venga sea bueno para ti.
besos.

Miguel dijo...

Esta entrada es una "ralla en el agua" en este blog, pero sentia la necesidad de desahogarme. Gracias Mª Dolores; Rosa; Leoletta y al resto.

Anónimo dijo...

La suerte puede que sea un factor importante, pero lo verdaderamente importante es que lo dices con la fuerza suficiente para afrontar lo que llegue. Animo que tú puedes.
Besos. Rocio

Miguel dijo...

Gracias Rocio, como siempre sigues ahí, besos.

Eufrasio dijo...

Hola Miguel.
Acabo de enterarme de tu rara enfermedad te deseo de corazón todo lo mejor. Estoy contigo ánimo y "pa lante", que la vida sigue.
Eufrasio.

ANGELICA BERTIN dijo...

FELICIDADES MIGUEL ESAS HISTORIAS DE ENFERMEDAD SON ÚNICAS Y HAY QUE DAR GRACIAS
LA VIDA ES FRÁGIL UNO NUNCA SABE QUE TE DEPARA LOS MINUTOS QUE VIENE
POR ESO HAY QUE DISFRUTAR EL DÍA Y EL AHORA
COMO EN CHILE EN DOS MINUTOS DE TERREMOTO MUCHOS COMPATRIOTAS PERDIERON TODO
VIVA EL DÍA Y EL AHORA SER FELIZ

Anónimo dijo...

Hola Miguel, el lunes fui a recoger los resultados de mi operación y también me han diagnosticado Enfermedad de Castleman. El tumor lo tenía justo en el mismo lado que tú pero el mío batió records 12,5 cm, como la cabeza de un bebé dijeron los médicos. Ahora me han derivado a medicina interna para hacerme más pruebas. Espero que todo esto no sea difícil de llevar. Saludos.

Miguel dijo...

Hola anónimo, este mes tengo ya la segunda revisión y espero que todo siga igual...sin novedad...que es lo mismo que te puedo desear a ti, seas quién seas, el como llevarlo dependerá mucho del hematólogo que tengas y sobre todo de quién te acompañe en esta historia para la que la soledad no es una buena compañera. Mucho ánimo y si sólo es un Castleman no tendras mayores problemas y disculpa que no te felicite por batir tan indeseado record, gracias por tu comentario y escríbeme cuando quieras.

Noelia dijo...

Te encontré por casualidad. Fui operada de esta enfermedad el 13 de julio de 2006. Me encontraron el ganglio en cuestión, de 10x8x6 cm en la ingle derecha, a nivel profundo, en un músculo que hay por ahí que se llama psoas. La operación, bien: ganglio extrirpado A MEDIAS, porque los nervios de la pierna pasaban por en medio... algunos de los cuales me fueron seccionados, como el femoral y otros de nombre más raro. Daños colaterales: neuropatía femoral (irreversible) y visita semestral al oncólogo (escánner y analítica incluídos) ya que cuando los ganglios son extirpados de forma incompleta te hacen poseedor de un 0.05% de las participaciones de la lotería del cáncer linfático, que puede aparecer en cualquier sitio. El próximo jueves, día 29 de julio, me hacen la "revisión de los cuatro años". Si todo fuera bien, la próxima sería en julio del 2011. Mucho ánimo: no somos tan pocos como dicen por ahí. En Gran Canaria, conozco a unos cuantos del clan Castleman, y peores que nosotros: los que sufren la variante "multicéntrica", inoperable...

Miguel dijo...

Hola Noelia, gracias por venir y por tu testimonio. Siento de veras esos daños colaterales y me alegro de todo lo demás que nos cuentas. Seguro que nos podríamos contar muchas cosas, las sensaciones, el terror, la risa, las lágrimas, las caras que nos miran, las que miramos nosostros...menuda experiencia!!! Yo me aferré a lo terrenal, a lo mas mundano y humano y me dió fuerzas. Entre la foto de la barra lateral en la que estoy fumando y la que encabeza este post hay tan solo dos meses de diferencia, esos han sido mis daños colaterales.
Un fuerte abrazo amiga.

mar dijo...

En la vida había oido hablar de esta enfermedad, vaya, y se cura? pero no es mala mala no? está ahi? o que. Vaya. y que susto lo del linfoma a veces los médicos lo meten todo en el mismo saco y encima el susto con mayúsculas

Anónimo dijo...

Vaya compañeros. Pues aquí uno más con la enfermedad de Castleman, pero como bien dice anónimo, yo soy de los raros raros. El 5 de Julio me operaron de unos tumores en la zona retropancreática, dicho por los médicos, la de peor acceso del cuerpo humano. Lógicamente antes te dicen que es cancer, pero a mí me sugirieron no mirar en internet, dado que un cancer ahí es casi irreversible.
Yo me puse enfermo en marzo del 2006, con 7 semanas de 40 de fiebre, perdida de 27 kg, anemia, fatiga, etc. Durante 4 años he tenido recaidas, cuyos síntomas son fiebre, anemia, irritaciones en la piel, sudoración nocturna, perdida de peso, y algunas más.

El 29 de Julio, el día que hacía Noelia su visita, me diagnosticaron mi enfermedad. Enfermedad de castleman multicentrica plasmocelular, vamos el gordo de los gordos.

Lo bueno, que no es CANCER, lo malo, que es la variante más rara dentro de la enfermedad.

Después de un mes leyendo, descubro que en Madrid hay una Asociación Nacional de Castleman, y un médico especializado en el Hospital Ramón y cajal de Madrid, el Dr. José Luis Patier, de Medicina Interna.

Tras contactar con el le visito, y me informa de que el antes en España había tenido un caso, un hombre de Zaragoza, tratado con corticoides, que le quitaron la enfermedad, que le volvió a aparecer y ahora desde hace 6 años está sin síntomas ( lo peor, durante 4 años no supe por qué me pasaba y que me pasaba).

Me comentó que desde hace un año, se sabe que lo que produce la enfermedad es el ILK6, la interlukina 6, y que hay un medicamento en fase experimental 3, la última, que ha dado resultados muy favorables. Es una quimio concentrada y no general.
Con 32 años, ¿que hago?, sabiendo que en 8 meses en el mundo han aparecido 32 personas con mi variante ( la unicentrica es muy usual dentro de una enfermedad rara y asintomática normalmente), de las cuales la mitad tenían sida con lo cual no pueden entrar en el ensayo, y otros 10-12 tenían el herpes 8, con lo cual tampoco podían entrar. Yo ninguno por suerte y soy el 5º del mundo en el ensayo. He empezado hace 10 días, pero es doble ciego, es decir, que no se si me dan placebo o el anti ILK6.

Lo peor es el agotamiento, una anémia galopante, con el hierro por los suelos, pero con la ferritina or las nubes ( las reservas de hierro en la sangre). el cuerpo deja de funcionar.
Yo soy deportista de alto nivel, y sólo he dejado de jugar ahora, eso si, cuando me daba, nada de nada.

Si alguien quiere contactar con el Dr. Patier, que lo haga, tenemos en las manos la posibilidad de conseguir el mayor avance contra el cancer.

Yo me encuentro de lujo, siendo un bicho raro, pero la vida no es fácil. Sólo ser positivo ayuda muchísimo.

Un saludo a todos, y contactar con la asociación española de castleman.

Eufrasio dijo...

Hola Miguel: Me acabo de enterar de esta enfermedad rara que padeces. Te deseo de todo corazón lo mejor dentro del mal que es esa enfermedad.
Te animo a que sigas tu vida con normalidad dentro de lo que puedas.
Te podría contar el problema de un cuñado mio que sí tuvo cancer, pero no viene al caso.
Recibe un fuerte abrazo.
Eufrasio.

Anónimo dijo...

hola, tambien padezco la enfermedad de Castleman´s desde hace 20 años, con un avarientes de síntomas, podemos continuar, aprendiendo a vivir con lo que nos han dado, el problema radica es que los médicos en su mayoría la desconocen, pero ánimo, seguimos viviendo...

maibeforsequizas dijo...

Hola, mi nombre es Virginia, tengo 25 años y hoy me han diagnosticado esta enfermedad... Cómo ha ido todo con el paso del tiempo?

Anónimo dijo...

Hola, a mi padre le han diagnosticado la rara enfermedad de Castleman. Ha estado 2 largos meses en el Hospital y le acaban de dar el alta... siente las piernas flojitas y bueno, el ánimo ahí está. No hago más que buscar información y casos de personas que han sufrido esta enfermedad y ahora están curadas. Gracias y besos. Suerte para todos

Anónimo dijo...

Buenas tardes, quisiera agradecer a Miguel esta página. Pues en julio fui operada de Castelman y es un consuelo ver que hay gente que está como yo y continúa y no pasa nada. A raíz de esta intervención me hicieron una batería de pruebas y en septiembre me comunicaron que era unicéntrico pero me detectaron un problema de tiroides que me produce cansancio.Desde entonces me he volcado al deporte como nunca Pero a veces me siento cansada y sobrepasada.Mi estado de ánimo es como una montaña rusa y cuando te da el bajón tienes ganas de decirlo, pero no puedo preocupar a la family mas de lo necesario.Así que perdonarme pero hoy me he desahogado aquí. GRACIAS.

Anónimo dijo...

Hola. Yo padecí esta enfermedad hace ya unos años (a mis 18 años, teniendo ahora 42), la variante hialino vascular. En su día me operaron (zona torax) y hasta ahora sin problemas. Me he hecho alguna revisión y siempre el médico que me ha tocado se asombraba que quisiera hacerme un chequeo, cuando es una enfermedad que poco conocen de ella (es muy reciente en la historia de la medicina). Animo a todos/as, es algo que se supera, aunque muchas veces desespera ver que casi todos los médicos que te atienden no han oido ni hablar de la enfermedad (sobretodo de medicina primaria). Bueno, si puedo ayudar en la medida de lo posible os dejo mi correo: iris-celeste@terra.es

Lola dijo...

HOLA A TODOS! Yo también fui operada de la enfermedad de Castelman, hace ya 4 años, desde entonces no he tenido ni sentido nada raro. Lo peor fue hasta que descubrieron lo que tenía. Mi ganglio estaba en el mediastino y me lo encontraron de casualidad cuando me hicieron una resonancia porque me dolía mucho la espalda. Mucho ánimo para todos, porque al final se queda sólo en un susto, muy gordo, pero sólo un susto.

Blanca /Mexico dijo...

Esposa de paciente diagnosticado con EC
buen dia, brevemente les comentare que a mi esposo en diciembre de 2010 mediante una radiografia le encontraron una portuberancia en mediastino, en menos de 10 dias pasamos la pelicula mas dificil, fuimos de una radiografia hasta una toracotomia, pasando por una biopsia por puncion (resultado tumoracio benigna), el tumor media antes de dicho procedimiento 8 x 9 cm y al dia siguiente de la biopsia, del tamaño de un melon 15x 18cm, cirugia en 5 dias posteriores a la biopsia. Al realizar cirugia unicamente quitan pequeños ganglios que posteriormente mandan a analizar a laboratorio de inmunostoquimica Cd.Mexico, con resultado Enfermedad de Castleman, con el principal problema abrazando las venas horta y cava superior, pegado a pericardio, traquea a punto de cerrar, quimios posterores y radiaciones para tratar de reducirlo. Segunda cirugia en octubre 2011, sin exito de nueva cuenta ya que al abrir se dan cuenta que todavia sigue pegada a la vena cava y acigos y de nuevo pegada a pericardio, y no pueden quitar nada del tumor, muy vascularizado -demsiado por comentario del medico-. Mi esposo de nueva cuenta recibe otra dotacion de quimioterapia para reducirlo mas y lograr que se pueda reducir mas aún, actualmente mide 5 x 4 cm, gracias a Dios y a la medicina vemos avance, pero han sido dias muy largos.
Suerte a todos y no son tan pocos los diagnosticados con EC, lo malo de esto es que la ciencia no invierte en enfermedades desconocidas o raras.